Na usta chorych ciśnie się pytanie o dalsze życie, nierzadko pojawia się depresja. Co wiemy o SM i jak możemy pomóc chorym?
Stwardnienie rozsiane najczęściej diagnozuje się u osób między 20. a 40. rokiem życia. Statystycznie na SM zapada więcej kobiet - od 1,5 do 3 razy więcej niż mężczyzn. Choroba przebiega w bardzo różny sposób. Najczęściej rozpoczyna się od tzw. rzutów chorobowych, które czasowo osłabiają pacjenta, ale ustępują bez wyraźnych śladów. Z czasem niektóre uszkodzenia układu nerwowego pozostają, zwiększając powoli stopień niesprawności pacjentów.
"Ciągle jeszcze dla wielu osób pierwszym skojarzeniem z SM jest wózek inwalidzki. To błąd - wielu chorych może przez wiele lat cieszyć się dobrym zdrowiem i aktywnością charakterystyczną dla ludzi zdrowych" - mówi Aleksandra Podlecka, lekarz neurolog z Centralnego Szpitala Klinicznego Akademii Medycznej w Warszawie. "Stwardnienie rozsiane trzeba odczarować - musimy wspólnie pozbyć się mitów na temat tej choroby" - dodaje.
Z punktu widzenia chorego ważne jest, aby ludzie zdrowi mieli większą wiedzę na temat potencjalnych objawów stwardnienia rozsianego. Objawy rzutu chorobowego mogą być bowiem bardzo różne - od zaburzeń widzenia i osłabienia mięśni po niezborność ruchową, drżenie ciała i niewyraźną mowę. Niedwuznaczne skojarzenia z nadużyciem alkoholu są bardzo przykre dla chorych, a niestety zdarzają się dość często.
Mówienie o potencjalnych objawach SM jest bardzo ważne. "Niemiłe komentarze wynikające z niewiedzy mogą sprawić, że chory stopniowo wycofa się z życia społecznego. To z kolei byłoby bardzo niekorzystne zarówno dla komfortu jego życia, jak i gotowości do stawiania czoła chorobie" - dodaje doktor Podlecka.
"Ważne, aby chory czuł się swobodnie i miał oparcie. Nie dajmy mu zamknąć się w czterech ścianach" - podkreśla Teresa Kazalska, psycholog z Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Lublinie.
Duże znaczenie dla walki z chorobą ma samopoczucie chorego i jego kondycja psychiczna. "Niemal każdy pacjent przechodzi przez etapy złości, lęku o przyszłość, rezygnacji. Wielu wpada w depresję" - komentuje Teresa Kazalska. W takich sytuacjach nie do przecenienia jest życzliwość i wsparcie ze strony najbliższych. Bagatelizowanie problemu i niewiedza tylko pogłębią frustrację chorego!
"Pacjent sam musi sobie powiedzieć
. Jeśli jednak będziemy go umiejętnie wspierać, szybciej znajdzie w sobie siły do walki z chorobą" - dodaje Teresa Kazalska.
Skąd jednak czerpać wiedzę na temat stwardnienia rozsianego? Na pewno pomoże zaprzyjaźniony lekarz neurolog i artykuły w prasie. Wiedzę o chorobie możemy czerpać również telefonicznie, od samych chorych.
Pod numerem 0-801-313-333 działa Infolinia SM. Jej operatorami są pacjenci, a więc osoby bezpośrednio zaangażowane w walkę z chorobą i mające o niej dużą wiedzę. Udzielą oni dzwoniącym niezbędnych informacji na temat choroby, wspomogą radą i dobrym słowem. W razie potrzeby skierują też dzwoniących do odpowiednich specjalistów - lekarzy i psychologów. Linia działa od poniedziałku do soboty w godzinach od 1300 do 1800.
"Infolinia to efekt współpracy firmy Schering AG i Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. PTSR to pomysłodawca infolinii, my jesteśmy jej wyłącznym sponsorem odkąd powstała" - mówi Jarosław Geryń z firmy Schering AG. "Jesteśmy zadowoleni zawsze, gdy możemy przyczynić się do zwiększania społecznej wiedzy na temat SM. Finansowe wspieranie infolinii jest po prostu konsekwentnym wypełnianiem tej misji" - zaznacza.
Współpraca Schering AG dotyczy także opieki dla chorych. Tak, jak na Zachodzie, firma podjęła współpracę z pielęgniarkami, które służą pomocą pacjentom biorącym lek hamujący rozwój SM - Betaferon. Opieka pielęgniarska obejmuje naukę podawania leku i przeszkolenie chorych na tematy związane z chorobą, jak również monitorowanie stanu pacjenta. Chociaż nie zakłada się tutaj ciągłej obecności pielęgniarki, to jest ona do bieżącej dyspozycji pacjenta.
"Schering AG zapewnia pielęgniarską pomoc każdemu choremu, który bierze Betaferon. O tym, z kim należy się skontaktować, powinni pacjentom mówić lekarze przepisujący lek lub apteki, które go wydają" - mówi Jarosław Geryń. "Jeżeli zapomniano podać takich informacji, warto o nie pytać samodzielnie!" - zachęca przedstawiciel firmy.
Jeśli wiemy jak umiejętnie postępować z chorym i jak go wspierać, a także gdzie zaczerpnąć informacji na temat stwardnienia rozsianego - wiemy już bardzo wiele. O czym jeszcze pamiętać? "Pamiętajmy, że SM jest chorobą wielowymiarową, że ma wiele twarzy, że każdy pacjent przechodzi ją inaczej. Nie ma tu miejsca na stereotypy!" - podkreśla doktor Aleksandra Podlecka.
