Każdy ich następny dzień to zmaganie z chorobą, niepewnością przyszłości, skutkami ubocznymi leczenia, niewydolnym systemem opieki zdrowotnej. Są pacjenci, którzy już na początku oddają swoją przyszłość walkowerem – odmawiają leczenia. Mówią, że wolą godnie umrzeć niż nie godnie się leczyć. Ale na szczęście nie brakuje też takich, którzy podejmują wyzwanie - podejmują leczenie i inne działania mające wspólny cel – zyskanie jak najwięcej czasu, życia.
Jak pokonać chorobę w tak trudnych warunkach?
Jak odnaleźć w sobie siłę, a w innych wsparcie i połączonymi siłami pokonywać raka? Skąd wziąć środki na omijanie kolejek i prywatnie opłacane badania i konsultacje? Jak sfinansować nowoczesne terapie, których koszty są poza zasięgiem nawet dobrze zarabiających? Skąd się dowiedzieć, jakie są najnowsze metody leczenia?
Na wszystkie te problemy odpowiada Alivia – Fundacja Onkologiczna Osób Młodych. Organizacja powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.
Kto pomoże w walce z rakiem?
Fundacja Alivia naświetla problem występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje także pro-aktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i ich bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające dotarcie do informacji, jak również publikuje w języku polskim nowości onkologiczne ze świata na swojej stronie, jak i na profilu Alivii na Facebook’u. W krytycznych sytuacjach fundacja pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane z NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, które Alivia prowadzi dla potrzebujących.
Jak 1% podatku może pomóc pokonać raka?
Warto też przyjrzeć się temu, jak Alivia spożytkowała 1% przekazany w poprzednim roku. Na stronie internetowej fundacji (www.alivia.org.pl) możemy przeczytać:
1. W ramach Programu Skarbonka pomogliśmy 40 chorym na raka pokryć wydatki związane z leczeniem, których nie refunduje NFZ. W 2013 roku przekazaliśmy potrzebującym 209 910,00 zł na ratowanie ich życia i zdrowia. Jeden z naszych podopiecznych, dzięki finansowaniu przez Alivię kosztów związanych z eksperymentalnym leczeniem w USA, został całkowicie wyleczony z nieuleczalnego w Polsce stadium zaawansowania szpiczaka. Wielu naszych podopiecznych, dzięki hojności ludzi dobrej woli i pomocy przekazanej w formie 1% podatku - żyje dłużej i w lepszym zdrowiu.
2. Opublikowaliśmy kilkanaście artykułów o najnowszych terapiach onkologicznych w kraju i na świecie, co zmieniło scenariusze leczenia wielu chorych i pomogło im uzyskać lepsze wyniki.
3. Ponad 360 osób uzyskało od nas porady dotyczące sposobów rozwiązywania problemów związanych z chorobą i leczeniem.
4. Zorganizowaliśmy 2 cykle bezpłatnych warsztatów psychoonkologicznych, zarówno dla młodych chorych, jak i osób im bliskich.
5. Prowadzimy kampanię edukacyjną „Poszerzamy HERyzonty” mającą na celu podniesienie wiedzy społeczeństwa i samych chorych dotyczącej typów raka piersi oraz kampanię społeczno-edukacyjną „Tu i teraz” mającą na celu naświetlenie problemów kobiet żyjących z zaawansowanym, nieuleczalnym rakiem piersi.
6. Reprezentowaliśmy potrzeby i interesy pacjentów w debacie publicznej oraz przy kształtowaniu polityki publicznej w obszarze zdrowia. Braliśmy czynny udział w debatach publicznych i przygotowaniu polskiego Cancer Planu – strategii walki z chorobami nowotworowymi.
Leczenie onkologiczne to gałąź medycyny, w której szczególną rolę odgrywają leki innowacyjne. Niestety dostęp do tego typu świadczeń w Polsce jest jednym z najgorszych w Europie. Problem ten zdiagnozowali autorzy raportu ze szwedzkiego Karolinska Institutet. Przeanalizowali poziom wydatków przekazanych w ciągu roku na leczenie chorób nowotworowych w przełożeniu na jednego pacjenta. Polska znalazła się na końcu stawki, przeznaczając średnio 41 euro rocznie na osobę. W tym czasie średnia europejska wynosiła 125 euro, a w państwach takich jak Niemcy, Francja czy Szwecja ponad 200 euro. – „W Polsce problemem są nieodpowiednie proporcje funduszy jakie deklarowane są na określone świadczenia medyczne w koszyku gwarantowanym, czyli refundowanym przez NFZ. Najbardziej zaniedbane są właśnie innowacyjne terapie. Winę za to ponoszą zbyt małe wydatki na służbę zdrowia oraz organizacja systemu zdrowotnego. W takim wypadku pacjenci muszą sobie radzić sami – dlatego fundacja stara się im pomóc” – mówi Poliński.
Według informacji Krajowej Bazy Danych Nowotworowych, w Polsce średnio 43 proc. pacjentów zapadających na choroby nowotworowe przeżywa 5 lat. To jeden z niższych wskaźników w Europie, gdzie dąży się do osiągnięcia skuteczności leczenia na poziomie 70 proc. – „Musimy sobie uświadomić, że każdy procent to tysiące chorych. Rocznie w Polsce mamy do czynienia z ok. 150 tys. nowych zachorowań. Po okresie 5 lat od diagnozy przeżyje ok. 65 tys. osób. Gdyby skuteczność leczenie wzrosła do 70 proc. życiem mogłoby się cieszyć 40 tys. chorych. To więcej niż wszyscy mieszkańcy Giżycka!” – tłumaczy Bartosz Poliński.
Każdy chory to też tysiące, a nawet dziesiątki tysięcy złotych wydanych miesięcznie na diagnostykę i leczenie. Dlatego tak ważne jest każde wsparcie finansowe. „A teraz możemy to zrobić w sposób „bezbolesny” – nie uszczuplając naszego domowego portfela. Wystarczy przekazać 1 proc. podatku dochodowego na fundacje, takie jak Alivia. Razem możemy pokazać, gdzie raki zimują!” – mówi Poliński.
Jak pieniądze z 1% podatku zmieniają los chorych?
• umożliwiają zakup i leczenie najnowszymi generacjami leków przeciwnowotworowych, które często są ostatnią szansą dla chorych,
• prywatnie finansowana diagnostyka oraz konsultacje pozwalają omijać kolejki publicznej służby zdrowia,
• pomagają pokryć koszty dojazdów na leczenie,
• umożliwiają szybszy powrót do pełnej sprawności, dzięki pokryciu kosztów rehabilitacji i artykułów rehabilitacyjnych,
• koją ból, zapewniając finansowanie dodatkowych domowych wizyt lekarskich oraz leków przeciwbólowych,
• zapewniają chorym dostęp w języku polskim do specjalistycznych artykułów naukowych o najnowszych postępach w leczeniu raka,
• umożliwiają uzyskanie porady w razie piętrzących się problemów z leczeniem,
• pozwalają nagłaśniać problemy pacjentów w mediach oraz na debatach publicznych i prowadzić kampanię społeczne na rzecz solidarności z chorymi.
Fundacja nie prowadzi działalności gospodarczej, utrzymuje się jedynie z grantów, darowizn oraz 1% podatku, dlatego wypełniając tegoroczne rozliczenie PIT warto wpisać KRS Alivii: 0000358654. Taka pomoc to pomoc na wagę życia!
FUNDACJA ALIVIA
Alivia – Fundacja Onkologiczna Osób Młodych powstała w kwietniu 2010 roku. Założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w 28 roku życia, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Rodzeństwo namówiło do współpracy innych.
Fundacja propaguje pro-aktywną postawę wobec choroby nowotworowej i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu: zdobywanie przez chorych i bliskich jak największej ilości danych na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Fundacja prowadzi również inne działania. W krytycznych sytuacjach pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne dla chorych, które nie są finansowane przez NFZ. Zbiórkę funduszy umożliwia prowadzony przez fundację Program Skarbonka. Do tej pory w ramach tego programu chorym przekazano ponad 320 000 PLN - historię każdego pacjenta można poznać na stronie internetowej Fundacji - www.alivia.org.pl.
